Otsailaren 28an Gaixotasun arraroen Nazioarteko Eguna izan zen eta data horren inguruan ekitaldiak antolatu ziren Derion. Aurreko ostiralean Umore gaua egin zen Gurea Aretoan, eta otsailaren 28an bertan Gure señeak elkarteak adierazpena irakurri zuen. Adierazpenean azaldutakoaren arabera, Euskadin gaixotasun arraroa duten 170.000 pertsona daude gaur egun, eta orotara 7.000 gaixotasun arraro antzeman dira. Gaixotasunen %65 kronikoak dira, larriak eta minusbaliotasun handia sortzeaz gainera, heriotza ere eragin dezakete. Gaixotasun arraro gehienek ez dute tratamendurik, eta heriotzen %35 eragiten dute urtebetetik beherako umeen artean; heriotzen %30, bost urtetik beherako umeengan. Pertsonen %20k 10 urte inguru itxaron behar du, diagnostiko egokia izan arte, eta familiek diru-sarreren %20 baino gehiago zuzendu behar dute gaixotasunari aurre egitera. Familien %76 diskriminatuta sentitu da.
Elkarteak familiez eta euren etorkizunaz arduratzeko eskatu die politikariei, eta aukera berdintasuna aldarrikatu du osasun, gizarte eta hezkuntza arloetan. “Gaixotasun arraroa duten lagunek informazio zehatza, diagnostiko egokia eta garaiz egindakoa, eta kalitate handiko osasun-laguntza jasotzen dituztela bermatu behar da. Era berean, aurre egin behar diogu elbarritasun, ezgaitasun eta dependentziaren balorazioak ekar dezaken eskubideen urraketari, eta umeak lagundu eta eskolan sartzeko neurriak sustatuâ€. Besteak beste, hauek ere eskatu dituzte: proba genetikoak egiteko aukera, seme-alabek gaixotasunik izan ez dezaten; ikerketan inbertsio handiagoa egitea; ospitalean, eskolan, lantokian, familian... diskriminaziorik ez egotea; berdintasunezko eskubidea, medikamentu zurtzak eskuratzeko orduan; eta gaixotasun arraroa duten pertsonek eurei eragiten dieten politiketan parte hartzea.
Gure señeak elkarteak gaixotasun arraroa duten pertsonen aldeko lasterketa antolatu du martxoan. Uribe parkean lagun asko bildu ziren eta umeek, gazteek zein nagusiek egin zuten bat deialdiarekin. Ibilaldia oinez, korrika, patinez... egin zuten parte-hartzaileek. Ostean, umeei zuzendutako tailerrak izan ziren.