Derion zazpi ume daude gaixotasun arraroa edo larria dutenak. Gure señeak elkartea umeei zein horien familiei laguntza emateko sortu da. Elkartea irailean aurkeztuko da jendaurrean, baina Nestor Sangronizek ildo nagusiak aurreratu dizkigu.
Zelan sortu da elkartea?
Arenek, nire alabak, Haurren zeroid olipofuszinosis neuronal berankorra gaixotasuna du. Kepa Sangroniz elkartea sortu genuen joan den urtean, eta harrezkero laguntza eta atxikimendu handia jaso dugu. Herrian badaude beste familia batzuk gurearen antzeko egoeran daudenak, eta horiek ere laguntza beharko zutela pentsatu genuen.
Zein da zazpi ume horien egoera?
Areneren gaixotasunak ez du osabiderik. Estatu Batuetan tratamendu esperimental bat garatzen dabiltza eta gu ospitalearen deiaren zain gaude; ea tratamenduan parte hartzeko aukerarik duen. Baina, ezer aldatu ezean, diagnostikoa ez da itxaropentsua, hemendik urtebetera hil litekeelako. Beste mutiltxo batek intolerantzia du jaten duen guztiarekiko. Familiak Londreseko mediku bat bisitatu du eta nahikoa esperantza eman die. Garun-perlesia duen beste umetxo bat dago. Diagnostikoa ona izan arren, familiak arazoak ditu umeak behar dituzten zainketak emateko. Era berean, garun-perlesiarekin zerikusia duen gaixotasuna duten beste ume bi daude. Eta esklerosi anizkoitza duen neskato bat. Gaixotasun arraroa duten seme-alabak dituzten beste familia bi daude herrian, antza. Oraindik ez gara haiekin harremanetan jarri, baina laster egingo dugu.
Kasu gehiegi herri berean, beharbada.
Askotan komentatu dugu; ez dakit. Estatistikei erreparatuz gero, gauza normala dela esango dute, agian. Derion gertatzen dena gure seme-alabak eskolara joaten direla da, kalera ateratzen direla... Eta sentsibilitate handia dago eurekiko.
Zertan lagunduko die elkarteak ume eta familia hauei?
Gaixotasun arraro edo larrien inguruan sortzen diren elkarteek oso alderdi zehatzak lantzen dituzte, eta familiek normalean ez dute laguntzarik jasotzen egunerokotasunaren gaiei dagokienez. Guk familia bakoitzaren egoera aztertu eta zein beharrizanak dituzten ikusiko dugu: ekonomikoak, laguntzarik behar duten etxean... Horiek arintzen ahaleginduko gara.
Zein da hilabetero duzuen batez besteko gastua?
Ohiko familia batek duena baino %25 handiagoa. Eta hori portzentaje altua da, batez ere gaur egungo krisialdia kontuan hartzen badugu. Gehienbat diru-bilketa izango da elkartearen helbururik nagusia. Izan ere, familiek dirua behar dute, umeek kanpoan garatzen dabiltzan tratamenduetan parte hartu ahal izateko. Horrezaz gainera, batzuek baldintza bereziak behar dituzte etxean, eta Sistema Publikoak horretarako ematen duen diru-laguntza oso gutxi da.
Zelan kudeatuko da elkarteak batzen duen dirua?
Ez dugu nahi hartzen diren erabakien atzean soilik familiak egotea. Taldekideek zein herritarrek osatutako batzordea sortzea pentsatu dugu. Batzorde horrek, familia bakoitzaren beharrizanen arabera, zein motatako kanpainak egingo diren zehaztuko du, eta bildutako dirua non eta zertan inbertituko den. Gainera, gurea elkartea zabala izatea nahi dugu; nahi duen guztiak bertan parte hartzeko aukera izango du.
Medikuntza arloko aurrerapenei ere adi-adi egongo zaretela suposatzen dugu.
Gurasoek gehienetan ez dakigu nora jo, norekin hitz egin, zein motatako ikerketak dauden kanpoan, tramiteak zelan egin behar diren... Hutsune hori betetzen ere ahaleginduko gara. Horretarako, familia bakoitzak nolako argibideak behar dituen aztertu, eta ahalik eta informazio gehiena biltzen saiatuko gara. Umeak sor litezkeen tratamenduetara bideratzen ere ahaleginduko gara... Gurasoek borroka askori egin behar diegu aurre egunero: etxean, medikuekin... Eta elkarteak familiei eguneroko borroka horiek arintzea du helburu. Seme-alabekin egon ahal izan daitezela; bizi-kalitatearekin eta gozatuz.
Oso mugimendu handia antolatu da Arene eta Kepa Sangroniz elkartearen inguruan, Gure señeak elkarteak ere atxikimendu bera izatea espero duzue?
Bai, hori da helburua. Arene eta Kepa Sangroniz elkartearekin bat egin duten lagunek Gure señeak elkartearekin ere bat egin dezatela; eta horiekin batera, lagun gehiagok. Gurea kasu berezia dela diote, baina guk ez dugu uste familia berezia garenik. Beste familia askok egunero aurre egin behar dieten arazo berberei egiten diegu aurre egunero. Dena dela, berezitasun hori erabili nahi dugu, Arenek tamalez laguntza eta ahalegin honetaz baliatzeko aukerarik ez badu, beste ume batzuek aukera izan dezaten.
Zertan lagundu ahal dizuegu herritarrek?
Elkartea irailean aurkeztuko da jendaurrean. Asteburu bitan zehar kirol eta kultura ekitaldiak antolatuko dira, eta gure lanaren berri emango diegu txorierritarrei eta kanpotik etortzen direnei: nortzuk garen, zelan egin daitezken bazkide, zelan jarri harremanetan gurekin... Laguntza ekonomikoa gure premiarik handienetarikoa bada ere, garrantzitsuak diren beste beharrizan batzuk ere baditugu: etxean seme-alabekin lagun diezaguten; gutunak-eta hainbat hizkuntzatan itzultzea, kanpora agintzeko; boluntarioak, ekitaldiak antolatzeko... Beste alde batetik, medikuntza arloan kontaktuak dituen jendearen laguntza ere beharrezkotzat dugu, informazioa jasotzeko eta nora jo jakiteko. Era asko daude guri laguntzeko, eta bakoitzak bere ekarpena egin dezake.
Taldeak eta Elkarteak