Kepa gogoan

Kepa Derioko mutiko bat zen, orain urtebete joan zitzaiguna. Kepari haurren zeroid olipofuszinosis neuronal berankorra diagnostikatu zioten eta gaixotasun hori arrebak ere duela jakin dute orain dela gutxi. Lagunek Kepa Sangroniz elkartea sortu dute, gurasoei eta arrebari babesa eta laguntza emateko. Haurren zeroid olipofuszinosis neuronal berankorra —Jansky-Bielschowsky-ren gaitza ere deitua— genetikoa da eta nerbio sistema zentralari egiten dio kalte. Gaitzaren ohiko sintomak muskuluen koordinazio galtzea eta konbultsioak izaten dira eta umeek 2 edo 4 urte dituztenean azaldu ohi dira. Denboraren poderioz, gaixotasunak gorputz osoari eta zentzumenei erasaten die. Azkar zabaltzen den gaitza da eta gaixoen bizi-itxaropena oso laburra da. Kepak lau urte zituenean konturatu ziren gurasoak zerbait ez zihoala ondo. Sarritan erortzen zen lurrera, eta gurasoek medikuengana jo zuten. Umea Gurutzetako ospitalean tratatu zuten. Hainbat proba egin zizkioten beste gaixotasun batzuk baztertzeko, eta tratamenduak ere eman zizkioten, sintomak arintzeko. Baina umeak ez zuen hobera egiten. Medikuek susmatu zuten zein gaixotasun izan litekeen, eta Suitzara bidali zituzten analisi batzuk, bertan azter zitzaten. Emaitzetan azaldutakoaren arabera, Kepak haurren zeroid olipofuszinosis neuronal berankorra eragiten zion gene bat zuen. Emaitzak hona ailegatu zireneko, Kepa jada ez zen gure artean. Urte bi eta erdi igaro ziren lehenengo sintomak agertu zirenetik gaixotasunak umea eraman zuen arte. Hiru kasu, Estatuan Oso gaitza arraroa da eta ez du osabiderik. Estatu osoan hiru kasu baino ez dira ezagutu: Kepa bera, horren arreba eta beste ume bat, Toledokoa. Baina ohikoagoa da Estatu Batuetan eta Ipar Europan. Esan bezala, gutxi ikertu da horri buruz, eta gaur egun ez dago sendabiderik. Hala ere, ikerketa bide bi zabaldu dira: bata, Txinan; eta bestea, Estatu Batuetan. Txinan entzimekin dabiltza lanean, eta tratamendua lokala da. Hau da, tratamendua gorputz atal zehatz batean ematen diote gaixoari, eta sendagaiak gorputz atal horretan baino ez du eragina izaten. Beraz, gorputz atalak banan-banan tratatzen dira. Tratamenduak 40.000 euro balio du eta gaixoak hilabete eta erdi eman behar du ospitalean. Baina tratamendu hau ez da oso itxaropentsua, eraginak aldi baterakoak direlako. Estatu Batuetan ikertzen dabiltzan tratamendua datorren urtean jarriko dute martxan, eta esperimentala izango da. Saioetan 16 umek hartuko dute parte, doan; hala eta guztiz ere, umeok autonomia test batzuk gainditu beharko dituzte, tratamendua jaso ahal izateko. Ikerlariak oso baikor azaldu dira eta itxaropen handiak dituzte sendabideari dagokionez. Tratamendua honetan datza: gaixoari birusa sartzen zaio gorputzean, eta hura gorputz osora zabaltzen da. Ondorioz, birusak gorputz atal guztietan ditu eragin onuragarriak. Sare soziala Derion Kepa Sangroniz elkartea sortu da. Elkarte honek sare sozial bat eratzea du helburu, Keparen arrebari eta gurasoei babesa eta laguntza emateko. “Ahalik eta pertsona gehienekin jarri nahi dugu harremanetan, elkartearekin bat egiteko prest dauden jakiteko. Momentua heltzen denerako, eta Keparen arrebak tratamenduotako bat hartzeko aukera badu, eurengana jo eta laguntza eskatzeko”. Elkarteari laguntza mota bi eman ahal zaizkio: dirua eta kontaktuak. Txinako tratamendua oso garestia da eta gurasoek han izango dituzten gastuak gehitu behar zaizkio horri. Eta Estatu Batuetako tratamendua doakoa izan arren, hark ere gastu handiak ekarriko dizkie. “Baina, zoritxarrez, dirurik behar ez bada, lagun bakoitzari itzuliko zaio bere diru ekarpena”. Beste alde batetik, baten batek ezagutuko balu medikuntza arloan harremanak dituen inor, elkarteak asko eskertuko luke haren berri ematea. “Estatu Batuetan egingo diren saioak oso itxaropentsuak dira eta baliteke Keparen arrebak aukera bat izatea. Prest gaude behar diren ate guztiak jotzeko”. Elkarteak webgune bat jarriko du martxan laster, eta kontu korrontea ere irekiko da. Bitartean, nahi duen guztia helbide elektroniko honetan jar daiteke harremanetan elkartearekin: akepas@hotmail.com. Puxikak, airera Keparen lagunek eta senideek ekitaldi berezia egin zuten urrian, umearen oroimenez. Larrabarri baserri ondoan oroitzapenezko plaka jarri zuten, eta lagunek eskutitza irakurri zuten. Marrazkiak ere egin zituzten, eta horiek marmita batean batu eta plakaren alboan lurperatu zituzten. Hara bertaratutakoek bertsoa abestu zuten eta puxikak askatu zituzten zerura. Txalapartaren soinuak hasiera eta amaiera eman zion ekitaldiari.