Garikoitz, Txaber eta Mikel serio jarri dira argazkia ateratzeko paratu direnean. Baina bigarren klika entzun ostean, jarrera dibertigarriak egiten hasi dira objektiboari begira. Amak etorri dira geroago, eta zintzo-zintzo ibili dira. Garikoitzek eta Txaberrek sei urte dituzte eta Mikelek laster beteko ditu. Haien adineko beste edozein umek bezala, oso aktiboak dira eta begiratu bihurria dute. Hala ere, gaixotasunari egin behar diote aurre egunero, haien gorputzak ez baitu elikagai-rik onartzen.
Garikoitzen ama da Kontxi (Larrabetzu); Txaberrena da Maite (Derio); eta Mikelena, Ana (Ortu-ella). Adierazi digutenez, zehatz-mehatz ez dakite zein den semeek duten gaixotasuna, arraroa delako eta hari buruzko ikerketarik ez dagoelako. Argi dagoena da semeek ezin dutela elikagai-rik hartu, elikagaiek eragin suntsitzaileak dituztelako haien organismoan. Gaixotasuna hasiera-hasieratik azaldu zen Garikoitz eta Mikelengan; Txaberren kasuan, zazpi hilabete bete zitue-nean.
Umeek aminoazido-formula bat hartzen dute elikagaitzat. Urarekin nahasten diren hautsak dira, eta elikagaia sabelean duten zulotxo baten bitartez hartzen dute. Gutxi gorabehera hiru ordutik behin hartzen dute elikagaia egunean; gauean, makina batek ematen die. Denboraldi batzuetan, egun osoa eman behar izan du Mikelek makinara konektatuta.
Hiru umeek sintoma berdin-berdinak dituzte: hanketako eta buruko mina, neke handia, neurriz gaineko izerdia, hortz-arazoak, oinaze atalase oso altua, usainekiko sentiberatasun handia, bat-bateko umore-aldaketak, gauzak ahaztea... Hala ere, gaur-gaurkoz ezin da jakin sintomak gai-xotasunaren edo hartzen duten elikadura motaren ondorio diren. “Analisiak aldian behin egi-ten zaizkie eta, nolako gaixotasuna duten kontuan hartzen bada, emaitzak ez daude gaizki, baina oso eskasak dira haien adineko umeentzatâ€.
Txaber patata eta ogia jaten dituen bakarra da. Baina guztiek dastatu dituzte jangaiak, medi-kuek noizean behin janaria ematen dietelako, gorputzak zelako erantzuna duen jakiteko. “Eran-tzuna ez da izaten berehalakoa. Erraz azaltzeko esan dezakegu janariak gorputza pixkanaka-pixkanaka pozoituko balie bezala dela. Txikiak direnean, gurasook konturatzen gara zerbait ez doala ondo, baina, umeak hazten doazen neurrian, zailagoa izaten da. Haiek badakitelako, jan-gairen batek min eginez gero, utzi egin beharko diotela jateari. Eta nahiago izaten dute txarto pasatu, komunera ezkutuan joan... Oso gogorra izaten da guztiontzat, eta azkenean korrika jo behar izaten dugu larrialdi zerbitzuetara, ospitaleratu egin behar izaten dira...â€. Besteak beste, ondorio hauek izaten dituzte gaixotasuna agertzen zaienean: gonbitoa, beherako handiak, di-gestio-aparatua handitu egiten zaie, heste meharra lodiaren barruan sartzen zaie...
Usaindu
Gaixotasunaren ondorio fisikoak gogorrak badira, psikologikoek ere atsekabea sortzen dute umeengan eta euren familiengan. “Egunero borrokatu behar dugu azaltzeko, jatekorik hartzen ez badute, ez dela guk ez diegulako eman nahi, baizik eta jatekoek min egiten dietelako. Eta medikuari ezer esan barik emateko eskatzen digute; minik eginez gero, medikuari ez diogula ezer esango eta ez dutela jateko hori berriro hartuko, baina, on eginez gero, jan ahal dutela adie-raziko diogula. Jakin badakite euren gaixotasunak ez duela berehalako konponbiderikâ€. Jakiak usaintzen uzteko ere eskaintzen diete gurasoei, baina jaki batzuekiko kontaktu hutsak ere erreakzioa eragiten die kasu batzuetan.
Mahai inguruan batzeko ohitura dugu, eguneko otorduak egiteko eta urtebetetzeak eta data bereziak ospatzeko. Ospakizunok korapilatsuagoak izaten dira hiru familia hauen etxean, eta moldatu behar izaten duten umeen beharrizanetara, gogo-aldarteetara, nahietara.... Horrela, umeak batzuetan familia osoarekin batera esertzen dira mahaira; eta beste batzuetan, ez. Etxetik kanpoko ekintzak ere korapilatsuak izaten dira. “Sasoi batzuetan ez duzu ezertarako gogorik izaten, eta nahiago izaten duzu etxean gelditu; baina beste batzuetan, indar handiagoa izaten duzu eta, edozein familiak bezala, kanpoan irteten zara eguna pasatzera, igerilekura joaten zara, lagunekin gelditu... Eta zurekin dagoen jendeak ulertzen badu zure arazoa, eta umearen beharrizanetara moldatzen bada, askoz eramangarriagoa izaten daâ€.
Ikerketari ekiteko beharra
Osasun zerbitzutik orokorrean tratu ona jaso badute ere, askotan bakarrik sentitu direla azaldu digute. “Batzuetan, haiek ere ez dakitelako nola lagundu, edo haiengana beste arrazoi batzuen-gatik jo dugunean, aho bete hortz gelditu direlako, zer egin ez dakitelaâ€. Gaixotasunak dakar-tzan eguneroko arazoei aurre egiteko, batak bestearengana jotzen du gehienetan, eta, euren esperientzia abiapuntutzat harturik saiatzen dira zalantzak eta kezkak argitzen. Semeen gaixo-tasunak izenik ere ez duelako, eta medikuek ezer gutxi dakitelako hari buruz. “Guk dakigula, bost kasu baino ez daude Estatu osoanâ€. Maite Erresuma Batuan ibili zen orain urtebete, hango espezialista baten kontsultan, eta hark azaldu zion 50 kasu tratatzen ari dela eta parametro ber-berak izaten direla kasu guztietan, baina ikerketa faltaren ondorioz ezin dela datu osotuagorik eman. “Informazioa hau baino ez dugu: gaixotasun genetikoa da, kasurik gehienak mutikoetan azaltzen dira, eta kasu askotan bigarren semea izaten da gaixotasuna duena. Halaxe gertatu da gure kasuan, adibidez. Era berean, lehen aipatutako sintomak kasu guztietan izaten dira, eta udan onera egiten duteâ€.
Kontxik eta Anak Garmitxa elkartea sortu dute. “Etorkizuna zalantzagarria da eta egunetik egunera bizi gara. Horregatik, ikerketara zuzendu behar ditugu indarrak. Elkarteari esker ba-tzen den diru guztia ikerketarako izango daâ€. Horri loturik, plastikozko tapoiak batzeko kan-paina jarri dute abian Txorierriko Mankomunitatearekin eta Ortuellako Udalarekin batera. Ta-poiak batzeko ontziak leku hauetan jarri dituzte: Loiuko Udaletxean, Sondikako eskolan eta Artebe kiroldegian, Derioko eskolan eta Kultur Birika kultura etxean, Zamudioko eskolan, Le-zamako Udaletxean eta eskolan, eta Larrabetzuko Udaletxean eta eskolan.