Garikoitz Lezkano larrabetzuarrak eta Txaber Santiago derioztarrak Gurutzetako ospitaleko korridoreetan ezagutu zuten elkar, duela 12 urte. Euren amak, Kontxi Pereiro eta Maite Atutxa, urduri zeuden, euren semeak diagnostikorik gabeko gaixotasun arraroak zituztelako eta euren problemari inork ez zielako inolako irtenbiderik ematen. Bizitza era oso gordinean hasi dute gaztetxoek lehen momentutik eta ospitaleetan ezagunak bihurtu dira ezinbestean.
Bost urte igaro behar izan ziren medikuek gaixotasun arraroa zuela esateko. “Zeozer gertatzen zen”, azaldu du Maite Atutxak. “Txaberrek zazpi hilabete baino ez zituela heste-inbaginazioa detektatu zioten, baina gaixotasunik ez. Gaixotasunak banan-banan baztertzen joan ziren, aukera guztiak agortu arte”. Gaur egun, bai Kontxik, bai Maitek ez dute euren semeen gaixotasuna zein den ziurtatzen duen agiririk: “Gaixotasun arraroa bada, baina ez du izenik”, diote bi emakumeek. “Gaixotasun arraro bat izanda ere, izen esanezinekoa, identifikatuta dago behintzat”.
Orain gutxira arte, ume biek ezin zuten janaririk ahotik irentsi, eta elikagaia gastrostomia bitartez urdailera zuzenean doan hodi baten bidez aminoazido prestaketa batean ematen zieten (ama-esnean oinarrituriko elikagaia). “Gaixotasuna fisikoa baino psikologikoa da. Janaria eguneko edozein momentutan agerian dago. Imajinaezina da egun bat janaririk gabe: telebistak momentu oro erakusten digu janaria, eta horrek sekulako inpaktua du umeengan. Edonon dago janaria”, azaldu du Pereirok.
“Osakidetzako medikuek ez ziguten laguntzarik eman fisikoki, gaixotasuna nola tratatzen den informaziorik ez dutelako”. Ezegonkortasun honen aurrean, psikologoen laguntza ezinbestekoa da: “Ospitaleko psikologoek, ostera, etorriko dena jasateko indarra ematen digute, eta euren lanagatik ez balitz ez genuke jakingo aurrera egiten: psikologikoki oso ondo tratatu dituzte umeak, euren mugak zer-nolakoak diren kontuan izanda”.
Amak, medikuak eta erizainak
Ama izatea berez gogorra bada, era honetako arazo bati aurre egiteko orduan bestelako gaitasunak eduki behar dira: “Ospitaleko erizain askok ez dakite nola manejatzen diren umeek daramatzaten gailuak, eta guk geure kabuz ikasi behar izan dugu”, azaldu du Kontxik. Maitek behin gastrostomiaren botoia bere kabuz aldatu behar izan zuen, eta lehen aldi hartan gaizki egin zuen, antza: “Amorratzekoa izan zen benetan: ez nuen behar bezala etzan. Ez zegoen inor nola egin behar nuen azaltzeko. Ikaragarria da”, azaldu du Maitek. Euren semeen gaixotasun arraroan adituak egin dira bi amak, bestelako alternatibarik izan ez dutelako, eta aurrera egiten jakin dute.
Medikuanera doazen bakoitzean, gaixotasunaren erretolikabera kontatu behar diote idazkariari, nahiz eta besoa apurtzeagatik edo eztul batengatik izan: “Ez dago gaixotasun arraroak dituzten umeen historial eguneratu bat, botoi bat sakatzean gaixoaren nondik norako guztiak azaltzen dituena”, kexatzen da Kontxi. “Askotan, zoroa bazina ikusten zaituzte, baina urte asko daramatzagu semeen gaixotasun arraroak pairatzen eta sintomak ondo baino hobeto ezagutzen ditugu”, dio Maitek. “Proba guztiak egin ostean ulertzen gaituzte”.
Gaixotasunak familia osoa gaixotzen duela adierazi du Maitek: “Gabon zaharrean 21:30ean oheratu Txaber eta telebista ikusten geratzen nintzen. Bitartean, senarra eta alaba familiakoengana joaten ziren”, dio Maitek. “Duela lau urte Tenerifeko hotel batera joan nintzen alabarekin, 15 urte zituela”, azaldu du Txaberren amak. “Hotel bat zapaltzen zuen lehen aldia zen. Hotelera heldu bezain pronto pozik al zegoen galdetu nion, eta negarrez hasi zen”.
Txaberren kasuan, umeak gaixotasunaren sintomak edukitzeari utzi zion 10 urte egin zituenean, eta gastrostomia erabiltzeari utzi zion. Maite elikagai ezberdinak ematen hasi zen: “Ia denerik jaten du. Hasieran karbohidratoak ematen hasi nintzen: makarroiak, pasta, purea…; organismoak onartu ahala, bestelako janaria ematen joan naiz, arraina eta haragia izan ezik, batez ere arrainari alergia diodalako”, esan du derioztarrak. Kontxik dioenez, sintomak izateari uztea ez da janarien kontua, elikagai batzuen sunda baino. Garikoitzek gastrostomiarekin jarraitzen du, baina aho bidezko zenbait elikagai jaten ere hasi da.
Garikoitz eta Txaber eta euren familien etengabeko borrokak fruituak ematen ari da astiro-astiro, eta bizitakoa mugaz beteta egon arren, gurasoen helburua euren semeek oztopo horiek gainditzea da. Txorierrin Garmitxa elkartearen arabera estatu mailan Garikoitz eta Txaber bezalako Garmitxako kide diren bost kasu daude, eta Kontxi zein Maiteren esanetan, estatu mailan uste baino kasu askoz gehiago daude: “Gaixotasuna identifikatuta ez dagoenez, jendeak ez daki gaixotasun hori pairatzen duen ala ez”.
Argibide gehiago:
www.garmitxa.org