Kepak sei urte zituela joan zitzaigun; duela urtebete. Derioko mutikoak haurren zeroid olipofuszinosis neuronal berankorra gaixotasuna zuen. Hori gaixotasun genetikoa da eta nerbio sistema zentralari egiten dio kalte. Gaixoen bizi-itxaropena oso laburra da. Gainera, oso gaitza arraroa da eta ez du osabiderik. Estatuan hiru kasu baino ez dira ezagutu: Kepa bera, horren arreba eta beste ume bat, Toledokoa.
Lagunek Kepa Sangroniz elkartea sortu dute, gurasoei eta arrebari babesa eta laguntza emateko. Elkartea jendaurrean aurkeztu dute urtarrilean. Ekitaldian gaixotasunari buruzko xehetasunak azaldu dituzte, eta gaur egun martxan dauden tratamendu esperimentalen berri eman dute. Era berean, elkartearen nondik norakoak jakinarazi dituzte, eta www.kepasangroniz.org webgunea aurkeztu dute. Besteak beste, gaixotasun arraroei buruzko informazioa eta bloga daude bertan. Webgunearen bitartez ere badago aukera elkartearekin kontaktuan jarri eta laguntza emateko. Elkarteak hiru esparru zehaztu ditu familiari laguntzeko: diru-ekarpenak, laguntza emozionala eta eragin handiko kontaktuak.